netdogg (netdogg) wrote,
netdogg
netdogg

Categories:
  • Mood:

Деменция | если Вы услышали об этом диагнозе

За каждым словом этого текста - 7 лет личного опыта жизни, когда каждый день ты находишься рядом с человеком, которому врачами поставлен диагноз "деменция". В последние недели уже дважды услышал от коллег о том, что их родные столкнулись с той же болезнью, и ясно ощутил, насколько сложно сориентироваться и подготовиться к последствиям и близким, и больному, насколько легко на первых этапах упустить возможности повысить качество жизни и продлить до какого-то момента качественную жизнь, пользуясь обрывками большой картины, собираемыми в кабинетах докторов, на просторах Internet и пр. Потому и появилась мысль оставить заметки - памятки не врача, но человека, который живет с этим бок о бок не одну тысячу дней и хочет поделиться с читателями, которых в ответ на их жизненный запрос на эту страницу переадресует какой-нибудь поисковик.

Деменция - "старческий склероз", дегенеративное заболевание с грустной прогрессией, когда стадия за стадией больной теряет одну нормальную функцию за другой: память, двигательные способности, связь с реальностью, способность мыслить связно и ориентироваться в окружающем мире. Если Вы замечаете провалы в памяти, которых раньше не было. Если это происходит на фоне относительно низкой физической и нервной нагрузки и уже не объясняется тем, что организм "отдыхает ото всего", идите к врачу. И лучше не к одному. Диагностировать деменцию важно предельно рано, т.к. именно первые этапы ее - как я сам за этим наблюдал - являются временем наибольших шансов на продление относительно качественной жизни.

О чем подумать, если близкому Вам человеку поставили диагноз "деменция"?

Письменное разрешение представлять интересы больного. Длительное время Вы будете наблюдать значительную самостоятельность заболевшего человека, но именно в это время стоит постараться обсудить с ним и подписать соответствующие бумаги. На этапе, когда спустя несколько лет после поставновки диагноза мне пришлось решать вопрос представления мной интересов близкого человека, я понял, как важно было сделать это раньше, когда потратил неимоверное число попыток и усилий на простую (казалось бы) подпись в бумагах. При деменции обязательно следует обратиться не только в свою поликлинику, но и в психоневрологический диспансер, где у врачей есть и соответствующий опыт, и смелость назначать необходимые препараты в нужное время. Для наблюдения и назначения лечения в психоневрологическом диспансере дают бумаги, которые должны заполнить доверенное лицо и доверитель, ведь с какого-то момента больной перестанет осознавать свою проблему и не сможет уже быть самостоятелен ни в общении, ни в передвижении. Позаботьтесь о том, чтобы подписать их вместе, пока заболевший человек еще не утратил способности писать и обсуждать с Вами проблему.

Члены семьи, родственники должны принять решение об опеке. Момент, когда заболевший человек может выйти на прогулку и потеряться, приходит неизбежно. К сожалению, хоть в болезни при длительном наблюдении за ней со стороны и проявляется некоторая постепенность, от качественных скачков в процессе деградации не уйти. Они один за другим приходят. Одна из моих коллег недавно спокойным тоном сказала о том, что ее родственница, проживающая одна в Москве, увидела диагноз "деменция" в своей карточке, а я внутренне сжался, понимая, каков риск, если человек с таким испытанием один на один, и потому рассказал ей, чтобы близкие предупредили проблемы. Будет ли решением нанять вскладчину сиделку, забрать больного кому-то к себе в дом, при любом варианте главное одно: не оставлять человека один на один с бедой.

Следует решить все прочие финансовые и юридические вопросы правопреемственности и доверия. На первых этапах болезни подумайте вместе с заболевшим, какие документарные вопросы следует решить, пока заболевший в силах выбрать верный путь заботы о себе со стороны близких. Переоформить на кого-то банковские вклады, подписать доверенность на представление интересов и пр. Спустя какое-то время не только подпись сложно будет поставить в бумагах, но и просто вспомнить о чем-то важном.

Простой в управлении телефон и способы всегда быть на связи. Забудьте о смартфонах и большинстве кнопочных телефонов для заболевшего человека. Покупайте кнопочный сотовый телефон с соблюдением принципа "минимум риска ошибочного нажатия клавиш". Крупные клавиши, яркие, понятные. Обязательно настройте несколько номеров быстрого дозвона по нажатию на единственную кнопку. Сами следите за балансом счета. Регулярно проверяйте навык вызова нужного абонента больным. Купите себе гарнитуру, чтобы иметь возможность ответить за рулем, стоя в транспорте с занятыми руками и в др. подобных ситуациях. На личном опыте могу порекомендовать также две SIM-карты. Я временами просто очень нуждаюсь в том, чтобы отключить известный всем номер телефона и побыть в тишине, но это не дает мне права быть не на связи с больным близким человеком - мой второй телефонный номер знают лишь несколько самых родных людей, он всегда активен.

Никаких резких перестановок дома. Придется забыть о желании менять обстановку дома резко и большими скачками. В идеале с момента постановки диагноза "деменция" все перестановки мебели, перемены места хранения вещей должны быть сведены к нулю. Больной должен жить в мире, который ему знаком, который будет легче с каждым днем ухудшения памяти вспоминать. Однажды Вы просто осознаете, что близкий Вам человек ежеутренне просыпается в жизни "заново". Это те условия игры, к которым надо подойти в границах хорошо устаканившегося мира вокруг заболевшего человека.

Поддерживайте двигательную и умственную активность больного. Со временем желание двигаться у больного будет угасать, будет угасать интерес к окружающему миру. При этом для торможения дегенеративных процессов в центральной нервной системе поддерживать интенсивность чтения, прогулок, домашней работы следует всегда на максимально возможном на каждой стадии болезни уровне. Даже если нет особенной необходимости помыть посуду, т.к. Вы сами привыкли это делать, просите больного - пока он может - помочь Вам с этим и другими мелкими домашними заботами. Максимум мелкой моторики для рук. Книги и игры во что-нибудь несложное. Вовлекайте в это человека. Не уходите надолго в свои заботы, оставляя больного одного думать о чем-то своем и сидеть на одном месте. Поддерживайте интерес к любой активности, сами инициируйте ее так же, как делали бы с ребенком, например. Мы ведь пробуем заинтересовать детей книжкой или какой-нибудь настольной игрой, которые могут быть поначалу не так и интересны ему. Вот что-то близкое пусть войдет в Ваши привычки и в нашей истории. Мозг заболевшего будет поддерживаться более продолжительное время в тонусе, давая Вам самим ресурс времени, которое Вам также понадобится, чтобы сберегать свои силы. Не заботитесь об этом, быстро получаете деградацию и удвоенные затраты энергии со своей стороны. Увы, безвозвратно. И лучше не играть с болезнью, которая точно сделает все безвозвратным. Отгоняйте ее активностью больного подальше и на подольше.

Питание с учетом болезни. Все красивые статьи о том, какие витамины полезны для мыслительной активности, насколько важна какая-нибудь куркума и прочее, прочее, перекладывайте на рельсы Вашей стратегии по поддержанию ресурсов организма заболевшего. На своем опыте скажу, что ни один из многих врачей, которых мы прошли за 7 лет с близким человеком, ни разу не сказал о подходах к питанию. Увы, но врачи слишком часто забывали об этой стороне. При этом если взять и спросить каждого из них, а как они относятся к идее давать больному уже упомянутую куркуму или какой-нибудь фруктовый набор, каждый сразу же подтверждает полезность мысли. Так почему же все молчали, пока не спрашивал? Вопрос в воздух, а вот вывод понятен. Проявляйте инициативу, уточняйте у врача его отношение к ней и действуйте. Заваливайте врача вопросами и об альтернативных препаратах, о рассказах других людей в сети об опыте их применения. Неоднократно сталкивался с тем, что из доктора удавалось вытянуть подтверждение ряда рекомендаций и наблюдений, поведанных сетевыми обитателями, но не освещавшихся самим доктором по собственной воле. Например, при приеме одного из препаратов авторы одной из статей в сети рекомендовали избегать нахождения больного под прямыми лучами солнца, а также следовать графику приема препарата в один и тот же час суток, а при опоздании с приемом просто пропускать целые 24 часа до того же часа через день. Лечащий врач ничего о том не говорил, но на уточняющий вопрос сказал, да, в статье были даны правильные советы. Да и практика в итоге показала, что не следовать тем советам было чревато.

Хорошо запомните свой дом и умейте вслепую пройти по нему. Могут быть моменты, когда рядом с больным никого, а больной пока еще в силах передвигаться. Вы должны знать досконально, что и где находится вокруг больного, чтобы по его словам в телефоне угадать, где он, куда ему надо повернуть, чтобы деталь за деталью спрашивать его и понимать, туда ли он движется. Строго наизусть весь свой дом. Это не игра. Это выживание другого человека.

Понятные памятки. Когда-то я сформировал в MS WORD большую и легко воспринимаемую графику с подписями крупным шрифтом "перед завтраком", "после обеда" и пр., распечатал и выкладывал на соответствующие участки бумаги нужные таблетки. Это помогло выработать нужное привыкание и в минуты, когда я вынужден был отсутствовать дома, давало возможность просто напомнить звонком, повисеть на трубке, проследить, что человек все взял и выпил, избежав передозировки и пр. проблем, которые выстрелят, если надеяться на то, что больной сам найдет нужную коробку в нужное время даже с Вашей удаленной подсказки. Этот подход важен и в других жизненных задачах. Пока больной может ходить и минимально ориентироваться, можно оставлять видными и хорошо читаемыми лаконичными напоминаниями указатели на туалет, на ванную комнату, на кухню и пр.

Свет и воображение. Есть очень печальный компонент в том веере проблем, что могут приноситься вместе с деменцией: галлюцинации. Запомните, что важнейшим условием здесь будет исключение затемненных помещений. Лучше накупите побольше энергосберегающих ламп. И оставляйте свет в коридоре, которым ходит больной, в глубину которого он может хотя бы просто бросить взгляд. Это не означает, что ночью надо спать при свете, но все же света должно быть достаточно, чтобы в период бодрствования тени минимально преследовали заболевшего. Воображению последнего следует давать минимум пространства, занимая его вместо этого природой, здоровыми телепередачами о животных, музыкой, играми, общением и пр. Даже когда чтение станет невозможным самостоятельно больным, пусть он читает как делают это маленькие дети: когда взрослые читают вслух о новых приключениях любимого героя. Больной человек будет в плену привычек, которые он выработал за долгое время, старайтесь их сделать заранее более здоровыми. Например, я немало натерпелся от привычки родного человека смотреть новости по телевизору. Новости, которые полны войнами... Поверьте, без галлюцинаций на эти темы не обходилось... И отказать в том, что интересно, опасно...

Запаситесь терпением. Безграничным. Хочется сорваться в крик, сорвитесь - это полезно, но вне дома, где с болезнью борется тот, кто Вам дорог. Не держите все в себе - для изгнания черных птиц есть спорт, есть путешествия, есть любимые книги, есть улыбки друзей, есть целый Земной шар. Но дом, где живет заболевший человек, должен быть домом, где Вы как учитель входите в класс без личных проблем на лице.

Когда-нибудь, наверное, напишу подробнее о том, что хотелось бы посоветовать в продолжение, в подробностях. О жизни в условиях галлюцинаций близкого человека. О том, как можно на это влиять, оберегая себя и близкого, кому не повезло столкнуться с испытанием. О других аспектах. Напишу так напишу. Но может быть, и не дойдет до того клавиатура. В любом случае, если не дай бог не повезло, не включайте глухую систему ограждений по периметру своей души. Не отравляйтесь сами. Отдыхайте в мирах, которые возвращают Вас к здоровью. Особенно если нет сил. Особенно, если кто-то дочитал до этой строки и сказал: "Иногда просто не могу больше..." Особенно Вы, кто это сказал, помните, что "последний патрон" - глупость, которая очень доступна, но и очень бесповоротна. На целую жизнь бесповоротнее. На единственную жизнь, которую Вы выиграли в лотерее, разыгранной в целой Вселенной, полной первых поцелуев, удачных рыбалок на озерах детства, рекордных показателей на любимых беговых дистанциях, аплодисментов после выступлений перед аудиториями, тихих вечеров без единого звонка с работы, узнаваемых с нескольких нот мелодий для души, синяков и ссадин, о которых потом можно рассказывать забавные истории, мгновений особенной тонкости одиночества, когда то звучит скрипкой, уникального единения с другими через книги и просто на уровне рукопожатий, бесед за столом или на ходу, даже просто SMS, посреди спящего с погашенными фонарями города оживляющих Ваш телефон парой слов "Как ты?.."

Tags: memories
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 18 comments