netdogg (netdogg) wrote,
netdogg
netdogg

Categories:

Деменция | стремительная и последняя стадия

Больше полугода я не написал ни строчки о деменции, а ведь когда-то решил о ней рассказать так, как смогу сам, чтобы была еще одна причина, по которой вынужденно пройденный моей мамой путь был пройден не просто так. Чтобы ее завершившаяся уже борьба с неизлечимым, во время которой приходилось решать целое множество проблем, на страницах моих заметок оставила след, способный помочь тем, кому не посчастливилось встретить этот диагноз в своем доме. Несколько дней назад кто-то анонимный прислал мне сообщение с благодарностью за одну из публикаций этого начатого некогда цикла (ссылки на все заметки см. в нижней части поста). Думаю, мне нужно написать как минимум еще об одном. О том, что происходит, когда приговоренный болезнью оказывается у самого последнего порога. О том, к чему надо быть готовым и что можно сделать. Этот пост, как и предыдущие и цикла о деменции, не переписан, не высосан из пальца. За его буквами - большая грусть. Если эти или другие заметки кому-нибудь из пришедших сюда по воле поисковых систем людей помогут, пожалуйста, помяните добрым словом мою маму. Это не я помогу, если вдруг что-то станет полезным, это поможет она.

Последняя стадия деменции. Поначалу деменция прогрессирует малозаметными шажками. Да, когда вы всю жизнь знаете человека, и малое изменение на ваш взгляд покажется значительным. Но первые стадии болезни, способные длиться годами, покажутся невероятно медленно протекающими, едва вы столкнетесь с заключительными отрезками жизненного пути больного. И ввиду того, что деменция - бич центральной нервной системы, когда разрушение последней достигает катастрофического этапа, вас может ждать немало стремительных и малопредсказуемых вызовов. Они будут помножены на климат в российской медицине, ваш характер, ваше материальное положение, ваши отношения с друзьями и близкими и просто на вашу удачу.

Терапевт, невролог и психиатр 24 часа в сутки. К последней стадии деменции больной подходит неспособным самостоятельно питаться, ухаживать за собой, ориентироваться в пространстве, безопасно передвигаться, узнавать порой даже самых родных людей. Когда эта стадия становится фактом, даже если еще не было ни разу повода и причин для такого, позаботьтесь о том, чтобы у вас была возможность позвонить терапевту, неврологу и психиатру в любое время суток. Простой пример из жизни. Пытаюсь перевернуть маму на другой бок однажды утром, а она безумно кричит от боли. В ее состоянии она не может объяснить, что и где болит. Попытки самому выяснить, что провоцирует боль, где примерно она рождается, безуспешны. Мама просто не может сказать разборчиво больше двух слов - нарушения таковы, что она не может ни произнести, ни вспомнить то, что требуется из вокабуляра. Параллельно понимаю, что у нее резко снижено артериальное давление. Вызываю скорую. И вот врач скорой помощи купирует болевой синдром, решает проблему с давлением и дает рекомендацию как можно быстрее вызвать невролога. И вы пытаетесь вызвать невролога. И понимаете, что невролог из поликлиники быстро не придет. Ни сегодня, ни завтра. Лишь вечером вы добиваетесь появления терапевта, который еще и является дежурным, который не решается ни на одну рекомендацию и просто хочет уйти, которому вы даете повторить все слова, включая диктофон, под угрозой которого терапевт хоть какое-то лекарство выписывает и обещает посуетиться насчет невролога. Терапевт с извинениями что не может организовать приезд невролога из поликлиники, позвонит лишь следующим вечером, когда я уже все решу совершенно иначе, привезя на машине невролога к себе домой (никакого насилия - просто счастливое знакомство с тем, кто тогда смог помочь). Надейся я на дежурные услуги родной поликлиники, не знаю, что бы было с мамой. А так необходимые рецепты и терапия, и мама через несколько дней ожила, в первую же ночь сумев заснуть спокойно.

Не ограничивайтесь только "бесплатными" врачами. У вас должны быть контакты с ключевыми профильными специалистами и в коммерческой среде. Они и более мобильны в плане приезда к вам, и могут являться часто очень необходимыми как источники второго мнения. Последняя стадия деменции у моей мамы прошла намного более мягко, чем могло бы быть, благодаря как раз частному практику, который смог вернуть и поддержать продолжительное время более высокое качество ее жизни (сознания, моторики и др.), нежели "государственная тетя", ограничивавшаяся сухими вопросами и отказами то в одном, то в другом, а также то и дело кивавшая на то, что "такова уж судьба", и со скрипом выписывавшая минимально необходимые препараты. Второе мнение может понадобиться и в хирургии, и в терапии. Достаточно историй могу вспомнить, чтобы подтвердить этот постулат: имей запасного врача, имей второе мнение врача.

Самостоятельность больного. Настолько долго, насколько возможно старайтесь помогать человеку есть самостоятельно. Только когда уже вообще никак не получается, переходите к кормлению. Это объясняется просто - обратно уже вернуть умение держать ложку в руках не получится, поэтому желательно подольше помочь больному быть хотя бы частично самостоятельным. Это касается и туалета, и ходьбы. Обзаведитесь ходунками, уберите ковры с полов. Если так складывается, найдите инвалидную коляску для прогулок на свежем воздухе с больным человеком. Тратьте свои силы на поддержание этого, но всегда страхуйте родного человека, чтобы ненароком не упал, не поранился и др. По мере деградации центральной нервной системы вам потребуется научиться кормить больного с ложечки, а потом и с помощью детских бутылочек. Иногда доходит до питания "через трубку". Страшно. Но будьте готовы. Человек постепенно утрачивает и умение глотать и пережевывать. Купите специальный ночной туалет. Постелите в ванной противоскользящий коврик, оборудуйте ванную специальным стулом для купания. Больной деменцией по результатам МСЭ может получить бесплатно за счет бюджетных средств многие полезные вещи от подгузников до тех же упомянутых ранее ходунков. Поинтерсуйтесь всем этим у своего терапевта, в бюро МСЭ вашего региона.

Диетическое питание. Переходите с трехразового на 5-6-разовое питание. Пусть оно будет как то, к чему мы привыкли после операций, во время реабилитации в санаториях. Не жареная курица или картошка изо дня в день, а каши, супы, молочные продукты и пр. Организм больного будет меньше страдать проблемами с пищеварением, функции которого также нарушаются, что провоцирует кроме всего прочего галлюцинации.

Подгузники и пеленки. С этим придется жить. И приучать. И терпеть. И не обижаться, если больной пытается стянуть, если находите "сюрпризы" то в одном углу комнаты, то в другом. Поверьте, больной сам бы хотел справляться со своей бедой, но его мозг ограничивает его возможности дажев самых базовых инстинктах. На первое время, кстати, полезным будет совет покупать специальные трусики-подгузники. Они легче и удобнее для адаптации. Однако удовольствие недешевое. Кстати, насчет дешевизны. Если по решению МСЭ нет возможности получить подгузники, покупайте не в обычных супермаркетах или аптеках. Пользуйтесь сайтами объявлений вроде "Авито" или "Юлы". Там всегда есть люди, которые продают комплекты таких средств в разы дешевле. Почему? Просто у многих остаются неизрасходованные запасы. Ну и еще по ряду причин, о которых тут писать не буду.

Пособия. Сходите в Пенсионный Фонд, в органы социальной защиты. Пособие по уходу за инвалидом, льготы по коммунальным платежам и многое другое. Это порою может показаться крохами, но когда вокруг вал денежных трат, даже крохи становятся существенными. Поверьте человеку, который был безработным почти год в той ситуации и вынужден был решать финансовые проблемы в предельно материалистичном мире. Воспоминаний о тех временах хватит на книгу с очень грубой бумагой. Так что если есть возможность, повторюсь, поборитесь даже за порою небольшие льготы. Они могут оказать решающее вспомогательное действие для ваших попыток отыграть у обстоятельств несколько очков.

Не будьте одни. Даже если нет никого из родных и близких, кто может подстраховать, поищите помощь в лице платных сиделок, в лице сиделок из органов социальной защиты населения. Мысль о том, что вы однажды "закончитесь", если 24 часа в сутки жить не своей жизнью, очень хорошо разъясняется в реальной ситуации, когда до нее доходит. Думайте и об этом по возможности заранее. Устраивайте себе выходные с помощью платных услуг по уходу за больными.

Страховка. Это может помочь вам психологически, а больного просто спасти. Хочется об этом думать или не хочется, а я оформил страховку на случай своей нетрудоспособности и смерти, а также завещание в дни ухода за мамой. Это позволило мне быть уверенным, что если со мной что-то случится, то на первые полгода (а лучше - с запасом) хватит средств от страховой компании, а далее - средств, получаемых в порядке наследования. Я тщательно обдумал, что может происходить в ситуации, когда не на кого положиться, а надо. Как замотивировать помочь маме того, кто не должен, для кого это тягота. Как вознаградить этого человека, как гарантировать, чтобы он делал именно желаемое. Как сделать так, чтобы ему не пришлось проходить ту же дорогу, что и мне, за тех или иных инструментов. И все это проговорил с тем человеком. По итогу ты понимаешь, что делаешь мир больного человека чуть более надежным, не рискуешь, уходя каждый день в магазин за продуктами, поскользнуться на банановой кожуре, не подняться и оставить родную душу один на один с пустыми стенами и запертой дверью. Поэтому и деньги, и наследство, и ключи о квартиры, и запасной телефон для сиделки и себя, и родных. И еще много пунктов, про которые лучше подумать заранее. Несколько раз меня выручали как раз запасные контакты и ключи. Слава богу, что обошлось только этими "видами страхования".

Конвульсии, фантомные боли. Больным деменцией прописывают много препаратов сложного действия. Как мне рассказывали врачи, наблюдавшие за моей мамой, порой достаточно изменить электролитический баланс (например, допустить нехватку воды в организме, существенное колебание ее содержания), чтобы спровоцировать шокирующие явления. Например, у моей мамы однажды стали сами собой дергаться ноги. Она не чувствовала боли, смеялась, пока я лихорадочно решал вопрос приезда доктора. Врач потом похвалил, что я верно вызвал его срочно, т.к. дело могло быть не только в том, что выявили. А что выявили? Выявили, что ранее прописанный график приема одного из препаратов в течение суток стал противоречить графику приема других позднее назначенных препаратов и позднее назначенного графика питания и приема воды. Изменили график и дозировку приема лекарств, все нормализовалось. Были и случаи фантомных болей, ужасно, когда это наблюдаешь, но когда к этому готов хотя бы в некоей области мысленных представлений, понимаешь, что надо вызывать невролога, который в состоянии отделить один вид проблем от другого и помочь медикаментозно и порою хотя бы морально.

Жизнь в маленьком мире. Разговаривайте с родным человеком чаще. Включайте телевизор ему, музыку. Устраивайте маленькие праздники. Читайте книги вслух. Кормите с интересными присказками про то, как что-то готовили. Одна из прекрасных сиделок, что короткое время мне помогала, сказала: "Дмитрий, ну а что? Ведь у таких людей осталось так мало радости в жизни, еда для них становится каждый раз особенным ритуалом. Почему бы не сделать это праздничнее?.."

Подыгрывать иллюзиям. Вы знаете, когда уже мама не могла ходить, очень хорошим, хотя и пугающим первое время способом сделать жизнь больного приятнее, стал такой способ. Да, подыгрывать иллюзиям. Вплоть до придумывания. Например, про то, что вечером пойдем на дискотеку, хотя никогда и никуда не пойдем. Например, про то, что те, кто мерещится, на самом деле словно и есть здесь, но вы про них расспрашиваете и подыгрываете, и затем ловко уводите больного человека в другую сторону мысли. Для этого нужна не теоретическая подготовка, а море грусти и полмира отчаяния, но, дорогие мои, если такой путь нащупаете, значит, вам улыбнулась еще одна удача сделать что-то мягче и легче, и добрее для родной души. Единственное что, оговорюсь, не утаивайте это от психиатра. Я все делал не без санкции и одобрения врача и в тех рамках, в которых врач рекомендовал. Где надо - отвлечь, где-то надо - медикаменты, а где-то - и игра в воображаемое вместе с больным.

Сон. Ближе к трагической развязке может ожидать сон, превалирующий и почти постоянный. Невролог и психиатр - будьте с ними на связи в эти дни. Приглашайте их осмотреть больного. Однажды, возможно, они скажут вам, как сказали мне: "Сожалею, но это тот этап, когда медицина бессильна. Позаботьтесь о максимально добром пути для человека..." Моя мама ходила в церковь. Я пригласил домой священника. И сейчас я надеюсь, ей было лучше хотя бы еще на несколько минут. И мне, может быть, тоже. И до сих пор, наверное.

На этом завершу на сегодня. Как вы видите, это не сборник рекомендаций врачебного характера. Это абзацы, в которых звучат мысли о том, к чему надо быть готовыми и к чему никогда не будешь готов, даже когда оно будет происходить. Но раз надо, значит придется. И когда уже где-то заранее прочитал, о чем-то заранее узнал и позаботился, надеюсь, быть может, хоть отчасти, но будет лучше. И для тех, кто лицом к лицу с недугом, и для тех, кто плечом к плечу с родным человеком.

Другие заметки о деменции и жизни с ней, основанные на личном опыте ухода за моей мамой: домашняя хирургия, если услышали об этом диагнозе, о факторах влияния, видеоняня, частные пансионаты, особые приметы опасных сиделок, образец договора с сиделкой.

Tags: science
Subscribe

Posts from This Journal “science” Tag

  • Айда на орбиту!

    На Мысе Доброй Надежды я был, до Марса добрался, пора бы и на орбиту родной планеты вес земной сбросить! А еще говорят, коронавирусные…

  • 6 книг о космосе, изданные за последние 6 лет

    Переехав в Москву, я влился в ряды читающих в метро. В моем случае - пользующихся для этого экраном смартфона или электронной книги. И в этом формате…

  • COVID-19 | страна великой стабильности

    Есть у "Яндекс" очень выразительная страничка, где можно увидеть описывающие волны нынешней пандемии коронавируса диаграммы. Одного…

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 65 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →

Posts from This Journal “science” Tag

  • Айда на орбиту!

    На Мысе Доброй Надежды я был, до Марса добрался, пора бы и на орбиту родной планеты вес земной сбросить! А еще говорят, коронавирусные…

  • 6 книг о космосе, изданные за последние 6 лет

    Переехав в Москву, я влился в ряды читающих в метро. В моем случае - пользующихся для этого экраном смартфона или электронной книги. И в этом формате…

  • COVID-19 | страна великой стабильности

    Есть у "Яндекс" очень выразительная страничка, где можно увидеть описывающие волны нынешней пандемии коронавируса диаграммы. Одного…